2008年启动的虫友基金, 善款对接项目选择,2018年开始进入找寻、调研、考察阶段。
谢谢老红马甲红羽用了三年时间帮助我们筛选项目, 谢谢黄总AIT远程指导,谢谢云雀和宝妈白忙抽空参与调研考察。
目前已完成的调研考察为深圳的一个自闭症儿童康复训练中心, 属于社会上极少的,大龄8岁以上自闭症孩子的康复训练中心。
后续将需要更多虫友一起来进行最后甄选,并做出决定。 将在公众号以投票的方式表决(少数服从多数)并公示。
以下为云雀、宝儿妈 的考察记录:
灵感的云雀: 一: 应樱子之邀,今天参观了“深圳市罗湖区仁爱康复服务中心”,对虫网基金即将开启资助的项目进行调研……
仁爱康复服务中心是于2009年由自闭症人士家长和深圳市自闭症研究会捐资成立,2015年在仁和社会工作服务中心的统筹和罗湖区残疾人联合会的支持下成立全市首家以民非机构运作区残联业务主导的“罗湖区自闭症残疾人综合(职业)康复服务中心”
主要为自闭症、智障、唐氏综合症及其它心智障者提出供康复服务,职业培养等服务。平均每年服务大龄自闭症及心智障碍人士超过600多人士。 该中心先后荣获区级“社区福利机构”,民政局“5A级社会组织”,深圳市残疾人定点康复服务机构……
据中心负责人唐荧女士介绍:仁爱中心由特教、社工、幼教、行政管理等专业人士组,遵循科学的工作流程,为自闭症人士拥有完善其生涯规划的服务体系支持,在无障碍的社会里拥有平等参与的权利与机会,共享社会文明成果。为探索多元化就让支持和营造一个庇护式安心的就业环境,创立了“星娃工坊”,联合社会各界爱心团体及个人将星娃的画作衍生品,手工制作品等创造价值。
中心的一桌一凳,一纸一笔皆由社会爱心人士和单位捐赠,2019年思科中国、香格里拉大酒店、广电集团、亚洲动物基金会等20多个单位先后助力星娃开展爱心活动,今天刚好遇上深圳报社到中心进行新年探访。
二: 九十年代从娱乐新闻知道王姬拼命拍戏赚钱给患有自闭症的儿子治病,这是我最早获知自闭症这个疾病。后来,在香港看展览时,遇到家长带着十几岁的孩子也来看展,但是因为展馆人太多了,孩子表现得很狂躁,又叫又跳,家长不停安抚……这是我最近距离的接触到自闭症人士。
自闭症,又称孤独或自闭症谱系障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。病因未明,一般发现于婴幼儿36个月以内。主要表现的症状:社交障碍、语言障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为。 部分自闭人士有怪异行为,容易令人误以为是精神病患者,其实他们可能是感觉统合失调,为了自我刺激和平衡而出现一些怪异行为。研究表明,自闭症的发生与大脑系统的生理结构异常有关,随着对孤独症研究的深入,逐步认识到孤独症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。在此认识的基础上,开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究,人们试图从这些研究中找到孤独症的致病原因。仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因,无法确定是什么原因导致我了大脑系统的结构异常。
自闭症并非心理疾病,但由于后天环境与身心障碍的交互作用,可能会伴随心理障碍。自闭症儿童的发育次序异常且各方面发育不均衡,部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现。
关于自闭症治疗的几点共识: ①自闭症没有特效药物治疗。早期诊断早期干预可以改善自闭症的预后,因此自闭症治疗一般认为是年龄越小、效果越好,但是并没有一个年龄的截止点,事实上也存在着部分患者在较大年龄获得改善。 ②世界各国尤其是发达国家建立了许多的自闭症特殊教育和训练课程体系,前述几个主要的训练方法各有优缺点,尚无证据表明哪一种疗法显著优于另外一种。各种方法有互相融合的趋势。
自闭症为慢性病程,预后较差,约2/3患儿成年后无法独立生活,需要终生照顾和养护。影响预后的因素主要包括:智商、5岁时有无交流性语言、教育训练情况。如能早期进行有计划的医疗康复和矫治教育、并能长期坚持,有助于改善预后。
宝儿妈:
自闭症,这个词近来年时常出现在媒体上,但这个群体是神秘的,极少能接触到,或者我们根本不知道。 小学的时候,我们年级有一个“大人物”。他不怕迟到,可以早退,还可以带妈妈上学;他很高傲,宁可蹲在地上和蚂蚁聊天也不屑于与我们同流合污。听说他读过我们区所有的小学,他就是个传奇。 十多年前和朋友的一次聊天,聊到一个朋友,那是一对完美的夫妻,生下了一个非常漂亮儿子,唯一的遗憾就是孩子的性格特别敏感,最后这位妈妈放弃了百万年薪的工作来照顾他。“为了一个孩子,至于嘛?!”当这句话冲口而出的时候,朋友沉默了,她说她也问过这句话,她的朋友说:“针不扎在自己身上,你怎么会知道有多痛”。 那时的我根本就没有想到,多年以后这根针真的扎了我一下。那年,我软萌可爱的儿子被幼儿园抢走了,我正在为走不出孩子上学的失落而苦恼时,迎来了老师的第一次约谈:我的孩子特别的乖,乖到不像个孩子,从不说话,从不参于活动,上学来,放学走,仿佛世界与他无关。所以老师委婉的提出“希望我同意了他们对孩子做一次自闭症儿童的评测”听到这句话的一剎那愤怒冲昏了我的头脑,我根本未加思考就拒绝了!我放在心尖长大的软萌宝贝,怎么可能有精神类疾病!NO!我不同意! 当愤怒退去,理智回归后,我还是试着去了解这个熟悉又陌生的疾病——自闭症(以下资料引用于网络) 儿童自闭症(简称孤独症,或自闭症)是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍,也是广泛发育障碍中最为常见和典型的一种。其病因未明,一般被发现于36个月以内,我国自闭症的研究始于1982年南京儿童心理卫生研究所教授陶国泰发表的题为《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其报导了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童,据2014年由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,2014年中国的自闭症患者便可能已经超过1000万,每100位儿童中就有一个自闭症患者。 据公开信息显示,近年来自闭症的发病率,从万分之一、千分之一、百分之一,到2014年的1/68(美国疾病控制与预防中心发布),再到2016年更为惊人的1/45(美国国家卫生统计中心根据调查发布),虽然自闭症发病情况日益严重,但时至今日却仍无根治方法。 自闭症患者在某方面往往有着让人惊讶的天赋”这是媒体给大家的一个直接的印像,这也造成了不少人对于自闭症患者的刻板成见,甚至给大家一个自闭症的孩子都是天才的错觉。遗憾的是研究证明自闭症患者中确实是的一部份是有天赋的,但也只是很少的一部分,约占到自闭症群体的10%左右,他们可能拥有包括完美的音乐感、过目不忘的能力、出色的绘画能力等。比如被称为“人肉相机”的自闭症患者斯蒂芬·威尔夏,他用20分钟坐直升机从上空俯瞰纽约市,回来后就可以绘出这个纽约市的全景图。 但是,如果把某种出色的能力与他们身为自闭症患者常感受到的困扰、痛苦、障碍相比,相信他们更愿意做一个普通人。而且就算身怀某种天赋,能不能被发现,怎样去挖掘都是极大的挑战。更何况,还存在大部分并没有天赋的自闭症患者呢! 随着时间的推移,对自闭症的了解越多,一些负面的东西也慢慢的浮出来,如:自闭症的孩子控制不了自己的情绪,会突然发脾气攻击人,认知力弱,会当街大小便,不穿衣服到处走等事件,也会看到一些妈妈哭着求学校不要开除自己的孩子的新闻,也有妈妈们联名要将一名自闭孩子赶出学校的案例。我应幸我的孩子都是健康的,但有时我也在想,这倒底是怎么样的一群孩子呢? 虫妈发起这次发起“仁爱康复服务中心”的调研之行时,我毫不迟疑的报了名。 一群人踏进中心,首先的感觉是极简,没有任何一点花哨的装饰,简单的屏风,白墙,每一个门窗都进行进行了严密的封闭,每一件物品都贴有捐赠人和单位名称。在会议室里,我们聆听了唐女士的介绍,其间有一个两个孩子中门口路过,友善的的朝我们挥手打招呼。但即使这样,在参观教室时我的内心也是忐忑的,他们是什么样子?真如网上那网上所报导的那样,有暴力的倾向吗?他们会不会突然暴起?但这一切问题在我透过玻璃看向教室时,都迎刃而解,孩子们整齐地坐在教室里,在两位老师的带领下做着游戏,与普通的孩子无异。当他们发现有人在看他们时,都微笑着和我们打招呼,有一个小男孩子更是走到我的面前,隔着玻璃用纯净的眼睛与我对视,笑着对我说“你好”,当他胖乎乎的小手隔着玻璃。慢慢的移过来和我放在玻璃上的手掌重合时,我的眼睛湿润了,这是多么可爱的一个孩子呀!他们不是恶魔,他们是折翼的天使,我们应该得到更多的关爱和帮助,让他们能平安健康的停靠在一方平静安定的港湾!
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